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"Autismo"

"LA VIDA DE ACUERDO A MÍ"

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    Como buena millenial que soy, acudo a Google para resolver la mayoría de mis dudas. Hace tan solo unos minutos tecleé en el buscador “¿Cuántos autistas hay en México?”, y absolutamente todas las páginas que me arrojó la plataforma únicamente contestaban la interrogante “¿Cuántos niños autistas hay en México?

    Esto me pareció un tanto extraño. Según la organización Austism Speaks, en nuestro País no existen datos exactos sobre la cantidad de personas que padecen autismo, pero se calcula que alrededor de 400 mil niños están adentro del espectro. Después modifiqué mi pregunta a “¿Cuántos adultos autistas hay en México?, no obstante, la primera respuesta que obtuve fue “El autismo afecta a unos 40 mil niños mexicanos” (artículo de 2007).  ¿Qué pasa con aquellos que fueron niños y ya no lo son? Su autismo no desapareció al crecer. Una breve investigación en línea es suficiente para percatarse de que la conversación sobre autismo en México, que ciertamente es escasa, se enfoca primordialmente en los niños: En diagnosticarlos a tiempo; en asegurarnos que reciban educación especial; en ayudarlos a socializar con otros niños y en darles el medicamento adecuado. De ninguna manera reprocho la importancia que organizaciones como Teletón y Fundación Inclúyeme le dan a los infantes autistas. Sé en carne propia que estimular su aprendizaje a edad temprana es primordial para su desarrollo; pero al excluir completamente a un grupo de personas de dicha discusión, también estás restándole importancia a las carencias y desafíos a los que se enfrentan diariamente.

    Mi hermano Francisco es autista. Encuentra en los objetos más banales un universo al que mis ojos, de sujeto “normal”, no pueden acceder. Él es uno de los miles de adultos autistas que viven sin verdaderamente ser reconocidos; pues ni el gobierno, ni ONG, ni asociaciones dedicadas exclusivamente al tema del autismo tienen idea de cuántos de ellos existen en México.

    A pesar de todo, no me preocupo demasiado por el porvenir de mi hermano. Confío en que mi familia siempre tendrá los recursos necesarios para encargarse de él, y cuando en un futuro lejano mis padres ya no estén, yo tomaré su lugar como guardián. Pero no todos comparten su suerte. Hay aquellos que nunca serán diagnosticados porque viven en pueblos donde no hay agua potable, y mucho menos centros especializados donde los puedan guiar. Otros vivirán en ciudades grandes, dentro de situaciones precarias y con padres trabajadores que nunca tendrán ni el conocimiento ni el dinero necesario para apoyarlos.

    Entonces crecerán aislados de todo aquello que los rodea; no descubrirán el mundo a través de colores, texturas y aromas como lo ha hecho Francisco. Nunca explotarán esa capacidad que les fue otorgada de ver las cosas de una manera tan diferente. Me preocupo por ellos aunque no los conozca, nunca haya visto sus caras ni sepa sus nombres; me preocupo por ellos porque algún día sus padres no estarán y sus vidas colgarán de un hilo muy, muy delgado, ya que nunca recibieron la preparación necesaria para ser mínimamente autosuficientes y a nadie le explicaron por qué no son como los demás.

    El autismo es una condición con la que estoy familiarizada, por eso cuando hablo de discapacidades, generalmente me concentro en ella, pero la cantidad de trastornos genéticos y neurológicos que afectan a los mexicanos es mucho mayor. Aunque varíen en gravedad y en el tipo de limitaciones que conllevan, le ha resultado no solo al gobierno, sino a la sociedad civil, increíblemente difícil incluir a dichas personas  en el mercado laboral, por no decir en la vida diaria. Casi podría asegurar que todos hemos oído del primo del amigo del vecino que tiene un hijo con alguna deficiencia, y que en lugar de llevarlos a algún centro donde pudieran recibir ayuda, los ocultan de la gente. Lo hacen por vergüenza, por miedo, por tristeza, pero sobre todo por ignorancia. Porque nadie les ha dicho lo mucho que puedes aprender de una persona diferente. El amor incondicional que llegas a sentir. La inocencia y ternura a la que te acostumbras y nunca quieres dejar ir.

    Ya que vivimos en un País donde la riqueza está mal distribuida, la escasez abunda, y las personas  con discapacidades solo representan el 6.6 por ciento de la población, o sea 8 millones 52 mil mexicanos (según el último censo del Inegi, realizado en 2013), en cierto sentido entiendo el que no sean una prioridad para los políticos. Sin embargo, esto no quiere decir que toda la población sea indiferente hacia ellos. Diversas fundaciones han surgido en varias partes del País, como Fundación Unicornio y Casa Down en Mazatlán; la Asociación de Personas con Discapacidad Paso Firme de Los Mochis, y el Instituto Domus de la Ciudad de México. Muchos de estos colectivos han nacido como producto del esfuerzo de padres de familia, que al compartir desafío común, han formado sus propias comunidades para apoyarse mutuamente.

    Todavía son muchas las mejorías que los mexicanos tenemos que hacer por el bien de los que no pueden hablar por sí mismos, pero el primer paso es educarnos sobre lo complejo que son las condiciones como el autismo. Aceptarlos, protegerlos, y educarlos es primordial; pero nunca olvidemos que el autismo también se combate con amor.

     

    - Nacida en Mazatlán hace 19 años.

    - Estudiante de Periodismo en la Escuela Carlos Septién en la Ciudad de México.

    - Conductora de los programas de TV universitarios “Noti15” e “Informatién”.

    - Editora y reportera de programas de radio de la universidad.

    - Blog personal: “Life as told by me” en WordPress.

     

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