Miastenia gravis: enfermedad invisible

"Clasificada como ‘enfermedad rara’, la Miastenia Gravis afecta a una de cada 14 mil personas, en un País donde pocos comprenden su magnitud"

Apenas empieza el día, recién se ha levantado de la cama y ya se siente muy agotado; a partir de 12 horas en pie empieza a ver doble; sea líquido o sólido lo que ingiera, de un momento a otro se atraganta, también le es difícil masticar y deglutir; alrededor de 10 veces a la semana experimenta la sensación de no poder respirar; y eventualmente, al dormir, no siente las piernas y los brazos. Todo esto, y más, es la batalla que día a día lidia una persona con Miastenia Gravis.
La Miastenia Gravis es una enfermedad auto inmune, esto significa que las defensas son tan elevadas que ataca al propio organismo, su principal síntoma es debilidad muscular que aumenta a medida que avanza el día; los músculos de los párpados y ojos, brazos y piernas, y los que ayudan a la respiración, son los más afectados por esta enfermedad, de ahí sus síntomas.
En la actualidad se sabe que se debe a una alteración del sistema inmunitario, en el cual se producen unas proteínas o anticuerpos que atacan al músculo, alterando su función y provocando debilidad muscular en diversos grados, según la hora del día y qué tan controlada esté la enfermedad.
“Vivir con esa enfermedad es todo un reto, cada día, tan sólo para levantarte empiezas a librar una batalla. Su diagnóstico no siempre es certero, no siempre hay los recursos para su atención y tratamiento. La falta de comprensión de la misma familia, el no poder seguir trabajando, obstaculizan que sigas siendo una persona socialmente funcional”, asegura Luis Enrique Ruelas, quien desde hace 10 años fue diagnosticado con esta enfermedad.
La debilidad muscular, característica de la Miastenia Gravis, es cíclica y fluctuante, es decir, es peor por la tarde o después de un esfuerzo físico notable y mejora cuando se está en reposo.
“Nadie entiende que tengas que hacer una o dos siestas en el transcurso del día, o que no tengas la energía ni el ánimo para llevar una vida social normal, que te canses rápido o por cualquier cosa, pero esa es nuestra realidad: el miasténico vive con una fatiga constante y eso desespera a todos, incluso a nosotros”, añade Ruelas.
De hecho, a medida que la enfermedad evoluciona, la debilidad muscular se puede presentar como párpados caídos, visión doble, problemas para hablar, para masticar, tragar y respirar, así como problemas para sostener la cabeza, levantar un brazo o una pierna, en apariencia, sin razón alguna.

Diagnóstico
Para confirmar la Miastenia Gravis, el médico deberá llevar a cabo estudios como realizar historia clínica y exploración física, medición de anticuerpos en sangre que atacan al músculo, estudios de neurofisiología: Prueba de Jolly o de Estimulación Repetitiva (que es un estudio que evalúa el sistema eléctrico del músculo), y estudios de imagen, como tomografía o resonancia magnética del tórax, para determinar alguna anormalidad en la glándula Timo, que puede estar relacionada con la enfermedad.
Sin embargo, dentro del Sistema Nacional de Salud no existe un protocolo para la detección temprana. Generalmente, el paciente pasa por diversos médicos y diagnósticos, ya que en sus primeros síntomas puede confundirse con reumatismo, insuficiencia respiratoria y otras.

Tratamiento
Existe un tratamiento farmacológico bien definido para los pacientes con Miastenia Gravis, enfocados a mejorar la debilidad muscular, a modular la función del sistema inmunitario a largo plazo y tratamientos de acción rápida y emergente ante una crisis miasténica, además de la cirugía de resección del timo, que se lleva a cabo en pacientes seleccionados, retirando la glándula timo para corregir el problema.
De hecho, el Instituto Mexicano del Seguro Social tiene establecido en el manual 391-GER todo el protocolo para la atención de los pacientes miasténicos, el cual también aplican otras instituciones, como el ISSSTE, Sedena y Semar, pero en el caso del Seguro Popular de Salud no la tiene considerada dentro de las mil 600 enfermedades que cubre. En el caso de las otras instituciones, el único inconveniente es el largo tiempo que hay entre una consulta médica y otra.

Desinformación
Así como en el grueso de la población las palabras Miastenia Gravis suenan extraña, para la misma comunidad médica, especialmente los médicos familiares, no es una enfermedad en la que se piense con frecuencia, de modo que es común que ante un síntoma el paciente y su doctor busquen otras explicaciones y tratamiento para el mal que aqueja, provocando unicamente un diagnóstico y una atención tardíos de la enfermedad.
Las mejores armas para afrontar las complicaciones de la miastenia gravis es prevenirlas, para empezar hay que empezar a difundir información sobre la enfermedad y la educación de los pacientes y sus familias, de modo que el enfermo pueda conocer los tratamientos y llevar una buena adherencia, conocer los factores de riesgo que puedan precipitar las crisis, conocer la complicaciones y cómo actuar ante ellas, así como la importancia de llevar una vida saludable que evite sumar otras enfermedades o desarrollar complicaciones.

Crisis miasténica
Es una complicación grave que atenta contra la vida del paciente. La debilidad de los músculos respiratorios es tal que provoca insuficiencia respiratoria y es necesario usar un ventilador mecánico. Un episodio de estos puede desencadenarse ante una infección (es la causa más común), el embarazo y dosis inadecuadas de los medicamentos que controlan la enfermedad, entre otras causas.
Incluso, algunos fármacos pueden agudizar las manifestaciones clínicas de la Miastenia Gravis. Es muy importante que el paciente, ante cada nuevo medicamento que se le recete para el control de su enfermedad o de alguna otra afección que necesite aliviar, pregunte y se informe con su médico sobre los posibles efectos adversos del fármaco recetado.

Comprensión y respeto
Es frecuente que amistades y familiares del enfermo miasténico, al ver que físicamente se encuentra bien, le toman a mal que no trabaje, no acuda a fiestas o no sea capaz de pedir ayuda, pero ese “bienestar” es sólo en apariencia. La fatiga crónica es permanente y los otros síntomas ocurren inesperadamente.
“Nuestra condición es difícil, porque aparentemente estamos bien, pero en realidad no tenemos fuerza, lo único que pedimos es compresión, nada más. Comprender que ya no tenemos las capacidades de antes, que vamos a necesitar ayuda, en un momento dado, y que una crisis miasténica nos puede llevar al borde de la muerte y así de pronto pasa, pero que de no recibir atención médica adecuada, en 15 minutos se te va la vida”, explica Luis Enrique Ruelas.

EXIGENCIA LABORAL
Siendo una enfermedad crónica autoinmune que no tiene cura, la Miastenia Gravis tiene una sintomatología severa, destaca la debilidad en las extremidades mejora con el descanso pero suele agravarse con la actividad física diaria. Quien padece esta enfermedad no puede hacer una vida normal y tiene ciertas limitaciones en su quehacer cotidiano, incluso lleva al enfermo a depender de terceras personas.
En México no está catalogada como una enfermedad discapacitante, a pesar de que imposibilita al afectado a realizar trabajos físicos que requieren el uso de la fuerza o una alta concentración. Un miasténico no es candidato a trabajos pesados, a maniobrar vehículos o maquinaria, a cuidar de otros, a ofrecer un servicio y a muchas otras labores que signifiquen un esfuerzo, ya que padece de fatiga crónica.

DÍA DE LA MIASTENIA
El 2 de junio se conmemora el Día Mundial Contra la Miastenia, en muchos lugares del mundo esta fecha da lugar a diferentes actividades, talleres y conferencias, en la entidad no se tiene programada ninguna actividad, ya que aún no se integra una red de pacientes miasténicos y familiares para sumarse.
Este año el lema es: “Contra la miastenia, que no te falten las fuerzas. Conocerla y aceptarla es el primer paso para afrontarla”.