YO CIUDADANO | Deja legado Yahel

"Hace dos años Yahel motivó la creación de Fibrosis Quísticas y Enfermedades Respiratorias Degenerativas del Pacífico IAP"

CULIACÁN._ El 20 de febrero Yahel Moreno Arce murió. Tenía cuatro años y muchos sueños por cumplir, pero no pudo seguir luchando contra la fibrosis quística con la que había nacido. 

Su familia hizo hasta lo imposible por apoyarlo; primero recorrieron hospitales para su diagnostico, después hicieron campañas de procuración de fondos y lo acompañaron hasta el fin. 

No fue nada fácil. Luchar contra la ignorancia de esta enfermedad en la ciudad, fue el primer obstáculo a enfrentar. 

En apariencia el pequeño había nacido sano. No fue así, su primer año lo pasó de un médico a otro. 

Problemas respiratorios le imposibilitaron tener un vida "normal". 

Su tío Paúl Ariel Arce Fajardo recuerda que fue en el Seguro de Obregón cuando un especialista lo detectó; su poco peso, ojos hundidos, tos crónica, fatiga, se habían sumado a sus síntomas. 

Hasta antes en Culiacán, ningún médico había sospechado. 

"Lo más difícil a lo que nos enfrentamos fue al desconocimiento; existen muchas lagunas y eso lleva a ponerle a los pacientes muchas trabas", señaló. 

"Es una enfermedad que se puede confundir con la gripa, neumonía, bronquitis, son los mismos síntomas pero crónicos y como el desconocimiento es total, todo se complica". 

Arce Fajardo señala que su sobrino no sobre pasó los once kilogramos y a pesar de seguir un tratamiento sus pulmones se fueron dañando poco a poco. 

Al pequeño se le brindaban hasta siete nebulizaciones diarias y su tos crónica no cesó. 

"Físicamente era un niño normal. Siempre se portó como un guerrero porque estuvo de pie, aceptaba los tratamientos. Era un niño muy inteligente". 

"Estuvimos con él hasta el final, para nosotros fue difícil porque en el seguro no le querían dar un medicamento y tuvimos que costearlo, el costo era de 30 mil pesos, pero nunca paramos hicimos colectas para reunir el
dinero". 

Fue al jubilarse el médico que lo atendía en Obregón, que la salud de Yahel empezó a decaer. Los tratamientos no fueron los mismos, mucho menos cuando regresó a Culiacán, donde todavía están a la 'espera' del pase a Guadalajara. 

"Yahel murió el 20 de febrero y es hora de que el pase no llega pero su familia queremos que esto no sea en vano, él nos enseñó mucho y ahora queremos ayudar a que otras personas no pasen por lo mismo", rememora. 

Aún en duelo, su familia fundó Fibrosis Quísticas y Enfermedades Respiratorias Degenerativas del Pacífico IAP, un espacio para la difusión de esta enfermedad genética. 

Desde hace dos años realizaron trípticos informativos, difusión en redes y en escuelas sobre la fibrosis. 

Lo han hecho así porque consideran que en la ciudad existen muchos casos de niños, que no han sido detectados por desoconocimiento. 

"Es una enfermedad que se puede confundir con la gripa, neumonía, bronquitis, son los mismos síntomas pero crónicos y como el desconocimiento es total, todo se complica".
Paúl Ariel Arce Fajardo 

Luchan contra desconocimiento
Desde hace dos años la familia de Yahel Yahel Moreno Arce difunde a través de Fibrosis Quísticas y Enfermedades Respiratorias Degenerativas del Pacífico IAP información sobre esa enfermedad. 

El fin es que el mayor número de personas sepan lo que es es la fibrosis. 

"Queremos llegar a todos, que se sepa que es una enfermedad genética que si bien no tiene cura, pero que se puede ser tratada a tiempo", comenta Paúl Ariel Arce Fajardo. 

El director operativo de la IAP, señala que en Europa y Estados Unidos, un niño con fibrosis puede vivir hasta 45 años, en México el promedio es de 17 años. 

Esta enfermedad agrega que se manifiesta desde el momento del nacimiento y no es contagiosa. 

De acuerdo a una definición médica se trata de una patología compleja, que afecta a muchos órganos del cuerpo. La afectación pulmonar es la más grave y determina el pronóstico, porque las continuas infecciones deterioran el tejido pulmonar. 

"Y aunque lo que hacemos es solamente informativo, para nosotros es muy importante que se piense en esta enfermedad. De acuerdo a nuestra estancia en el hospital supimos de cinco casos pero estamos seguros que hay otros que no han sido detectados", indica Arce Fajardo. 

"Hemos hecho algunos foros, dado pláticas en escuelas, empresas para su difusión. Si llegamos a una persona con eso nos damos por bien servidos". 

CONTACTO
En facebook se encuentra como Fibrosis Quística del Pacífico. El correo electrónico es fqdelpacifico@hotmail.es