"'Mi madre tiene Alzheimer'"

CULIACÁN.- Hace ocho años, Juana Sarmiento empezó a tener cambios extraños en su comportamiento. Pasaba noches sin dormir, sacando la ropa de closet y guardándola en bolsas, ponía cloro en toda la comida, dejaba la puerta del refrigerador abierto. Si salía, perdía la noción de la ubicación y había días en que no sabía en dónde estaba. Sus hijas, Carmen y Silvia, pensaban que, como tenía 80 años, estaba cambiando por la edad.
Esta mujer, que fue intendente en la Escuela Tipo y en la primaria Rodolfo T. Loaiza, cuyo carisma la hizo ganarse el amor de la gente, que crió cuatro hijos y ayudó en la crianza de sus nietos, un día dejó la llave del gas abierta y la encontraron tirada en el suelo de su casa, entonces presintieron que tenía algo más grave. Hace dos años y medio le diagnosticaron Alzheimer.
"Fue muy difícil", asegura Silvia, "mi hermana y yo nos sentíamos un poco frustradas porque no sabíamos cómo atender a nuestra madre, más allá del afecto, nuestra madre fue muy especial, nos apoyó mucho y con sus limitantes de ser una mujer de pueblo, ponderaba más el afecto, cuando ya tuvimos el diagnóstico no sabíamos cómo apoyarla. Te metes en Internet y no sabes más de que lo que es la enfermedad".
Su mamá estaba irascible, acusaba a las nietas de que le robaban el dinero, cuando siempre se había desvivido por sus hijas y nietas. En una ocasión, cuando estaban en el supermercado, dijo a la cajera que su hija Carmen era "ratera", y ella, sólo atinaba a decir que no era cierto y se moría de vergüenza.
"Mi hermana que es muy cariñosa y siempre está dispuesta a apoyar a la familia, estaba cambiando de carácter también, fue cuando decidimos buscar apoyo", comparte Silvia.

La enfermedad
El Alzheimer es una enfermedad de la corteza cerebral que pertenece al grupo de las demencias, es progresiva, degenerativa e irreversible y provoca el deterioro de la memoria, la orientación, lenguaje y la conducta de las personas, y por lo general se presenta en mayores de 65 años, aunque hay casos raros en los que se puede presentar en edades mucho más tempranas.
Su origen es incierto y afecta a cualquier persona, independientemente de sexo, escolaridad, ocupación, raza o clase social, su comienzo es impredecible y su evolución distinta en cada caso.
Aunque no hay estadísticas sobre la prevalencia de la enfermedad, se estima que en el mundo la padecen 20 millones de personas, en México se estiman 360 mil y según proyecciones internacionales, en Sinaloa hay 9 mil 624 casos. Existe otro estudio mexicano dice que hay 6 mil 310 casos, 40 por ciento de los cuales se concentran en Culiacán, Mazatlán y Los Mochis.
Lamentablemente, asegura el geriatra Víctor Gallegos, los medicamentos ofrecen muy poco o nada de beneficio, por lo que la atención y el apoyo del familiar es lo que ofrece calidad de vida.

Hay que entrar en su mundo
En Culiacán, un grupo de geriatras y gerontólogos, entre ellos Víctor Gallegos, Alba Luz Vizcarra y María Guadalupe Stone, crearon hace cuatro años la Asociación de Alzheimer con el propósito de ayudar a familiares de personas que tienen este tipo de enfermedad. Cada mes se reúnen con charlas en las que ofrecen herramientas útiles para el cuidador.
"Existe mucha desinformación de cómo tratar los casos, en primer lugar nunca hay que contradecirlos, debemos estar conscientes de que ellos viven en un mundo muy diferente y muchas veces queremos que vivan en el nuestro, y los confrontamos, eso los estresa, los angustia, los altera", asegura Gallegos.
Un enfermo de Alzheimer puede perder la capacidad de leer, de sumar, de orientarse, pero nunca su personalidad, si es mandón, seguirá siéndolo, si es noble, también. Por lo que los familiares deben respetar el lugar que siempre ha tenido en la familia.
"La demanda de afecto se acentúa, hay que entender que viven en una angustia constante porque se dan cuenta que están perdiendo facultades. Y cuando tienen alguna crisis, hay que cuidar las formas, no tratar de exigir explicaciones. Mirarlo a los ojos con una sonrisa, tocarlos, si quieren salir, sacarlos, una vuelta los hace olvidar. Claro, si su seguridad se pone en riesgo, se pierden las reglas interiores", dice.
En cuatro años, la asociación hay ayudado aproximadamente entre 70 y 80 familias y si no hubiera tantos prejuicios, asegura Alba Luz, se hubiera atendido a 800, porque la gente esconde a sus enfermos, hay una negación y un no reconocimiento del problema.
A las reuniones acude por lo general el cuidador y casi siempre es una hija, pero debería ser toda la familia, los hijos, los nietos, porque todos deben tomar una actitud positiva.
"También tenemos un grupo de apoyo, para que se desahoguen con gente que conoce el caso, que se sientan comprendidos".
Las reuniones son los últimos jueves de cada mes, de 18:00 a 20:00 horas, en Homero 651 Oriente, en la Colonia Villa Universidad.



'Esta guerrera tiene a sus hijas'
Cuando a Juana Sarmiento le diagnosticaron Alzheimer, Carmen vivía en Mazatlán pero se jubiló y se vino a Culiacán para estar, junto con su hermana Silvia, al cuidado de su madre. Al principio no fue fácil, pues al no saber cómo atenderla, cometían muchos errores.
"La contradecíamos y más se enojaba, aunque tuviéramos mucho amor por ella, no sabíamos cómo ayudarla ni qué hacer. Es muy difícil porque no los puedes dejar ni un momento, tienes que cuidarlo día y noche, mi mamá se cayó y tuvo una fractura porque se quería ir por la pared, toda la noche la tenemos que cuidar", comenta Silvia.
Luego vieron un anuncio de la Asociación de Alzheimer en el periódico y acudieron a una charla en la que justamente se hablaba de las etapas y reconocieron todas en su mamá.
"La relación con mi madre cambió", reconoce Carmen, "hoy en día es tranquila, sabemos tratarla. Ahora lo único que la rescata es la música, los boleros, yo empiezo la canción y ella la sigue. Hay formas de entretenerlos y motivar, para que no se deterioren e ir deteniendo la pérdida de memoria con ejercicios mentales, juegos".
Hoy en día, Juana Sarmiento está en la última etapa del Alzheimer, no habla, no camina, no se mueve. Está en la cama y la sientan, cuidando que no se vaya a caer. Piensan que si hubieran sabido tratarla acorde a la enfermedad, no estuviera en el deterioro que está ahorita.
"Ella era muy buena conversadora y ahora a lo mucho dice 'sí, no, te voy a decir algo, que...', y ya no sigue. Sus neuronas se están muriendo, es muy triste. A veces le llegan chispas y gozamos porque siento que le estoy ganando al Alzheimer".
Aún así, le siguen manifestando el amor que siempre le han tenido.
"La queremos mucho, ya sabe esa guerrera que tiene su apoyo en sus hijas".


ETAPAS
El Alzheimer se divide en tres etapas, pero su desarrollo se manifiesta de distinta manera en cada persona.
1. En una primera etapa hay dificultad para recordar conversaciones o sucesos recientes. Hay incapacidad para manejar el dinero y tendencia a perder las cosas.
2. En la intermedia, surgen conductas como la ira, la suspicacia, tienden a repetir las mismas preguntas y pueden no reconocer a los familiares.
3. En la avanzada, no hay capacidad para comunicarse, caminar, reconocer personas, lugares y cosas.


REGLAS DE ORO
1. Respetarlos, no contradecirlos, estar conscientes de que ellos viven en un mundo diferente al nuestro.
2. Recordar que la personalidad se mantiene, que su esencia es la misma.
3. Comprender que viven en una angustia constante y la demanda de afecto se acentúa.
4. Mirarlo a los ojos, sonreír, abrazarlo, tocarlos.


DE VIVA VOZ
"Existe mucha desinformación de cómo tratar los casos, en primer lugar nunca hay que contradecirlos, debemos estar conscientes de que ellos viven en un mundo muy diferente y muchas veces queremos que vivan en el nuestro".
Víctor Gallegos
Geriatra

"La demanda de afecto se acentúa, hay que entender que viven en una angustia constante porque se dan cuenta que están perdiendo facultades".
Víctor Gallegos
Geriatra


"La relación con mi madre cambió; hoy en día es tranquila, sabemos tratarla. Ahora lo único que la rescata es la música, los boleros, yo empiezo la canción y ella la sigue".
Carmen Sarmiento
Hija de paciente con Alzheimer


INSTITUCIÓN La Asociación Sinaloense de Alzheimer lleva a cabo reuniones el último jueves de cada mes, de 18:00 a 20:00 horas, en Homero 651 Oriente, la Colonia Villa Universidad. Informes al teléfono 7 53 55 00.