La maternidad es una etapa que nos pone a prueba desde lo más profundo, y ser mamá de una niña con autismo obliga, además, a mirar más allá de los discursos tradicionales: es comprender la maternidad y la vida desde una perspectiva muy distinta.
Nació mi hija, la primera de ellas, en una etapa acompañada de muchas emociones, sentimientos y dudas. Ser mamá primeriza es sinónimo de preguntarte todos los días si lo que estás haciendo es lo adecuado y si tu hija o hijo se está desarrollando de manera correcta o “normal”. Comenzaron más dudas: costaba mucho dormirla, había poco balbuceo, dificultad para la interacción y formas de jugar “diferentes”, como alinear las piedras en el parque o comer cereal solamente si está alineado por colores. Pero ¿qué iba a saber una mamá primeriza sobre lo que es “normal” o no?
Llegó el día en que su maestra de estimulación temprana nos mencionó, de manera muy cuidadosa, que creía que nuestra hija tenía “algo”. Era muy evidente que le costaba hacer las actividades y nos dijo que en ninguna de las clases había logrado mantener contacto visual con ella.
Decidimos llevar a Paola con un especialista, uno muy reconocido, quien nos comenzó a explicar las neurodivergencias y, desde el primer día, nos recomendó no etiquetar a nuestra hija, sino simplemente amarla, comprenderla y apoyarla en los retos que se le irían presentando. La palabra autismo no se dijo en esa primera cita, pero a partir de ese momento estuvo presente.
Comenzaron más preguntas, la primera de ellas: ¿qué es el autismo? Basta poner en el buscador la palabra para llenarse de conceptos. Esa necesidad constante de querer comprender todo a partir de definiciones perfectas que consideren todas las posibilidades. Qué difícil definir una condición que, por naturaleza, va en contra de encasillar a las personas en definiciones simples o generalizadas.
Finalmente, comprendimos que el autismo implica una forma de procesar las sensaciones, los sonidos y la información; es decir, la vida en general, de forma distinta. Y esta forma de procesar el mundo es muy amplia, de ahí el término espectro.
En Paola se manifiesta de diversas formas: con dificultades para socializar, dificultades sensoriales, insomnio y, la más notoria, la ausencia de lenguaje verbal. Esta última, la más desafiante. Los deseos de escuchar decir a mi hija de 6 años “te amo, mamá” siguen presentes. Un amor inmenso en donde el silencio es la constante, un amor que te permite comprender a la otra persona sin pronunciar una sola palabra: una maternidad silenciosa.
Según cifras de la Organización Mundial de la Salud, en el mundo aproximadamente 1 de cada 127 personas tiene autismo. En México, la proporción prácticamente se mantiene: un estudio de 2016 realizado por Autism Speaks y la Clínica Mexicana de Autismo (CLIMA) identificó que 1 de cada 115 niños tiene autismo. Diversos estudios refieren que el diagnóstico de autismo ha ido en aumento en los últimos años. Si bien la causa aún no está del todo clara, basta con preguntarnos si conocemos a alguna persona cercana con esa condición.
En México contamos con una Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista, publicada el 30 de abril de 2015. Es una gran noticia contar con una ley en la materia, ya que representa la materialización de cómo un “problema” privado se convierte en público y, de esta manera, el Estado asume su responsabilidad de intervención.
No obstante, no deja de llamar mi atención que en dicha ley, en su artículo primero, se refiera que su objeto es “impulsar la plena integración e inclusión a la sociedad de las personas con la condición del espectro autista”. Asimismo, define el concepto de integración como “cuando un individuo con características diferentes se integra a la vida social al contar con las facilidades necesarias y acordes con su condición”. Me resuena que el objeto de una norma sea, en pocas palabras, incluir a personas en una sociedad, y me hace preguntarme: ¿cuándo quedaron fuera?, ¿y cuáles son esas características diferentes?
Como mamá de una niña con autismo, algo que identifiqué, casi desde el inicio, es que la discriminación es la constante y estará presente a lo largo de la vida de mi hija. Tal vez sea mi mayor preocupación para ella. Más allá de los desafíos académicos, familiares, alimenticios, neuronales o sensoriales, la discriminación es la que me enchina la piel, la que me quita el sueño, pues, desafortunadamente, no depende de mí. Depende de una sociedad sensible, consciente y empática. Una sociedad en donde las escuelas no la rechacen, donde los centros de juego no pongan excusas para excluirla, donde las miradas o juicios no sean la constante.
Una sociedad donde la discriminación no sea la regla ni la inclusión una grata sorpresa.
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La autora es Sandra Paola Castruita Yscapa, de Nosotrxs, movimiento de exigencia colectiva de derechos para combatir la desigualdad y la corrupción a partir de las leyes e instituciones que ya tenemos.
