"Guillermo: en el camino de la inclusión"

Este domingo, en la cancha Martiniano Carvajal, Guillermo recibió un reconocimiento por sus 12 años de entrenamiento en la Asociación Amigos del Ejército, en la que ostenta el grado de cabo.

Para él fue un logro muy especial, ya que no en todas las organizaciones admiten jóvenes como él y les dan oportunidad de desarrollarse. Guillermo tiene Síndrome de Down, pero eso no le ha impedido tener una vida con muchas satisfacciones, como el haber alcanzado la cinta verde en taekwondo, estudiar música y tener pareja.

Se acomoda su boina verde. La porta con orgullo, pues no todos pueden hacerlo. Hay que ganársela con esfuerzo y perseverancia. Amigos del Ejército es una agrupación deportiva militarizada que les exige un arduo entrenamiento a sus miembros en disciplinas como rapel, judo, gimnasia, primeros auxilios, formación de escoltas y bandas de guerra.

Su madre, Patricia Peña Rivera, señala que este reconocimiento le sube la autoestima. Hace 28 años, ella inició con la Fundación Down de Mazatlán para ayudar a otros padres con niños como Guillermo, quien había nacido apenas dos años antes.

En el Día Mundial del Síndrome de Down, que instituyó la Organización de las Naciones Unidas para recordar la dignidad inherente a estas personas, Patricia recordó que las organizaciones de la sociedad civil han contribuido a una mejor integración social de los niños con esta condición de vida tanto en lo educativo como en lo social. Pero la discriminación y la exclusión persisten.

“Se ha avanzado mucho, pero hace treinta años no era así, se daban casos en que los padres escondían a sus hijos, los segregaban; hoy las cosas son muy diferentes, pero nos falta mucho por hacer porque todavía los padres enfrentamos malas actitudes y discriminación”, recuerda la activista.

Todavía hay que derrumbar mitos y prejuicios, uno de ellos es el de la sexualidad y la capacidad socio afectiva de estos chicos.

Guillermo Emanuel Valdez Peña cuenta con 30 años. Es de baja estatura, sonriente y tranquilo. Pero se le ensancha la sonrisa cuando habla de Kraina, su novia. Es un año menor que él y también tiene el síndrome.

Aunque su lenguaje no es estructurado, con palabras entrecortadas platica sus planes de matrimonio.

“Banco”, “rraje”, “parre”... Se quiere casar con la novia de blanco y él de traje, ante el padre en la Iglesia, explica su mamá.

Quiere conocer Cancún, Acapulco y la Ciudad de México, con Kraina.

El hermano de Guillermo, Rodrigo de 29 años, también tiene Síndrome de Down, quien junto a su madre y hermano posa para la foto.

Patricia Peña no quiere representar la idea de que es fácil criar niños con características especiales.

Al contrario. No están exentos de conductas inapropiadas. Por ejemplo, señaló, Guillermo es obstinado y puede llegar a serlo de forma extrema.

Ha presentado afecciones cardiacas, por lo que ya le practicaron una cirugía del corazón.

Sin embargo, con amor, atenciones y educación especializada desde las etapas iniciales de vida, se incrementan las posibilidades de estas personas de gozar de una vida en plenitud.

¿Qué se celebra este día?

La Asamblea General de las Naciones Unidas instituyó el 21 de Marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down, con el propósito de recordar la dignidad de estas personas, así como sus valiosas contribuciones como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. El organismo multilateral resalta la importancia de que quienes viven con este síndrome puedan tener autonomía y tomar sus propias decisiones.

Este 2019, la celebración lleva la consigna de “No dejar a nadie atrás”.

“Todas las personas con síndrome de Down deben tener la oportunidad de disfrutar de vidas plenas, tanto en igualdad de condiciones con las demás”, señala la ONU en un comunicado, en el que además se aclara que el Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una alteración genética, una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana.

QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN

-Es un conjunto de características producidas por un cromosoma extra:

-Las personas con SD presentan 47 cromosomas, debiendo ser 46.

-El SD es una alteración genética, en nuestro país aproximadamente de cada 600 nacimientos, uno tiene el síndrome.

-Para corroborar si un bebé tiene el SD se le hace un cariotipo (estudio cromosomático).

-Al nacer la mayoría de los bebés son pálidos con llanto débil, apáticos, con hipotonía muscular, lo que explica el retardo en el desarrollo motor.

-Presentan discapacidad intelectual en el 99%, generalmente moderada.