"Si volviera a nacer, volvería a cantar: Santiago, paciente con hemofilia"

La vida de Santiago gira en torno a dos cosas: la hemofilia y el canto.

“Si naciera otra vez, naciera no estando enfermo, porque es una chinga, y más que nada para mis papás, porque son los que me han batallado toda la vida, los que me han navegado”, señaló.

“Pero también a veces pienso en que si no estuviera enfermo a lo mejor no estuviera cantando, si no estuviera enfermo a lo mejor no te hubiera conocido, si no estuviera enfermo a lo mejor no fuera como soy ahorita”.

-¿Volverías a cantar?

“Si a mí me quitaras las cuerdas vocales y no pudiera hablar, y menos cantar, yo me muero, claro que si volviera a nacer volvería a cantar, pero como te digo, mi enfermedad influye mucho en ser como soy”.

Su nombre completo es Santiago Rendón. Él tiene 30 años y es un paciente con Hemofilia, una enfermedad hereditaria que sólo sucede en uno de cada 10 mil nacimientos en México.

Él se graduó de Ingeniería en Sistemas en el Instituto Tecnológico de Culiacán, pero desde que lo hizo no ha ejercido su carrera. Se ha dedicado a cantar.

“Mi sueño es tener un momento en el escenario, donde toda la gente me esté viendo a mí, que me esté enfocando a mí y yo estarles cantando con el corazón en la mano, cantándoles y que se estén desviviendo ellos oyéndome, que ellos se vayan a otro lado, que se transporten a otro lado porque me están escuchando cantar”, aseguró.

Por su enfermedad, Santiago no puede realizar distintas actividades físicas, como cargar maletas, correr o bailar.

Esas limitaciones, dijo, le han afectado para poder desarrollarse laboralmente con grupos musicales.

“Yo me presiono todo el tiempo, porque yo con los grupos no puedo estar parado todo el tiempo aunque me den esa facilidad, me dicen que puedo traer bancos para estar cantando toda la noche y no me dicen nada, pero yo me presiono solo porque me estresa no poder hacerlo”, manifestó.

Su carrera la inició desde que tenía 17 años, en un coro religioso, y después de ello ha pasado por distintos grupos como Décadas, Nativos, San Miguel y La Colonia, pero él cree que de no haber nacido con esa enfermedad pudo haber crecido como cantante.

“Yo quería estudiar música y mis papás no quisieron, porque veían mucho por mi enfermedad, para que yo tuviera una carrera entre comillas segura, para que yo tuviera algo para que yo pudiera mantenerme, pero si hubiera estudiado música a lo mejor yo ya no estuviera aquí, estuviera cantando en otro lado, pero todo recae en la misma enfermedad”, aseguró.

La enfermedad de Santiago debe controlarse con medicamento específico que le ayuda a que su sangre coagule correctamente.

Esa enfermedad lo ha acompañado toda su vida, pero por desconocimiento de su familia y doctores que lo han atendido, Santiago ha estado al borde de perder la vida.

“Mis papás se dieron cuenta porque traía un muslo muy hinchado, no me dejaba de doler y yo estuve llore y llore, y a raíz de eso me hicieron dos operaciones que no se debieron haber hecho. El Doctor no sabía y pensó que era otra cosa, en ese tiempo no sabía que yo tenía hemofilia”, narró.

“Yo no me acuerdo, porque tenía 3 meses, mis papás son los que saben pero casi no me dicen, sólo sé que me operaron y literal me estaba muriendo, porque dice mi mamá que así como me ponían sangre se me iba por la herida en la operación y veían muy difícil que sobreviviera”.

La hemofilia es una enfermedad que no se puede curar, sólo controlar con medicamento especial. Sin embargo, el ambiente de un paciente con ese padecimiento debe ser controlado.

“Yo de niño no tenía la medicina que tengo ahorita y cada vez que me dolía un codo o me dolía la rodilla me tenían que internar a ponerme sangre, para que se me cortara el sangrado que traía, porque cada vez que me duele a mí algo es porque tengo un sangrado, no es que corte y me desangre, porque es interno”, señaló.

“Yo no puedo correr, no puedo hacer actividad física pesada, no puedo levantar una maleta, no puedo levantar una silla a veces, depende cómo ande de mis brazos, siempre pido ayuda a quienes me conocen, a mis amigos y a mis hermanos. Te acostumbras a ciertas cosas”.

¿Qué es la Hemofilia y cuál es su tratamiento?

Sacarte una muela es un procedimiento odontológico que se realiza todos los días, a lo mucho provoca el miedo en el paciente o molestias después de la extracción, pero hay un sector de la población en la que para poder hacer eso tiene que someterse a todo un proceso, se trata de los hemofílicos.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que impide que la sangre coagule de forma correcta, quienes la padecen no producen suficiente factor de coagulación que es la proteína de la sangre que controla las hemorragias.

Aunque existan los tratamientos para apoyar a la coagulación en un paciente hemofílico, estos tienen que evitar los deportes del contacto como el box y hacer actividad física como la natación, señaló Jaime García Chávez, coordinador de la clínica de hemofilia del Centro Médico Nacional La Raza del IMSS.

“La mayor parte de las actividades de la vida diaria las pueden realizar siempre y cuando se apliquen profilacticamente el medicamento”, expresó.

“Si el paciente no se lo aplica sino hasta que sangra, se recomienda que en el momento que sangre, al momento que se aplique la medicina, no pasen más de dos horas porque si se tardan más tiempo el paciente va a requerir más dosis”, detalló el especialista.

Una persona con hemofilia puede llegar a presentar más de 50 sangrados al día, y para prevenir estos eventos se aplican aproximadamente 156 inyecciones en la vena con el tratamiento auxiliar para la coagulación.

El tratamiento para la coagulación está disponible en los servicios de salud pública, comentó Chávez García, sin embargo en el Seguro Popular se cubre hasta que el menor tiene 10 años de edad y posteriormente tiene que seguir estudiando o trabajando, en caso de ser adulto, para poder acceder al servicio.

“El problema realmente es cuando el paciente no tiene seguridad social, ahí sí es un problema”, lamentó.

Según datos de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, en México hay un registro de 6 mil 115 personas con algún trastorno congénito de la coagulación.

La hemofilia está calificada con una enfermedad de poca prevalencia. Según registros médicos, puede registrarse un caso por cada 10 mil nacimientos, abundó el especialista.

En los próximos meses en México estará disponible nuevos medicamentos para personas con hemofilia, en la que la aplicación de las inyecciones sea similar a como se administra una dosis de insulina, incluso la estructura de la jeringa y la aguja se asemeja, expresó Chávez García.

Con información de Karen Bravo y Marcos Vizcarra