El pequeño Sebastián es uno de los 200 niños en el mundo con de DeSanto-Shinawi

Dos años atrás Melissa Vargas Toledo pensaba que renovaría su maternidad de manera idílica, sin pensar que la realidad la llevaría a buscar por todos los medios al investigador del Síndrome de DeSanto-Shinawi y ¡encontrarlo!

La vida la llevó a ser madre del único, hasta el momento, niño mexicano con este padecimiento enmarcadas en las que se llaman enfermedades raras, pues solo se tienen 200 casos en el mundo.

“La enfermedad de Sebastián es rara entre las raras, es una enfermedad con pocos estudios, poca información, en julio del año pasado nos dieron el diagnostico, Sebastián es el primer niño mexicano con este diagnóstico”, señala.

Melissa explica cómo es el mes de febrero cuando se conmemora el día de las enfermedades raras, siendo el 29 la fecha exacta o el 28, febrero porque es un mes diferente al resto del año, con menos días, con un día más cada 4 años.

Y el símbolo para estas enfermedades es una cebra, pues ninguna cebra tiene rayas iguales, son diferentes, los símbolos los maneja a la perfección y busca que con ello los demás lo entiendan y empaticen con su sentir.

Sebastián es cuate de Francisco, pero solo él presenta este Síndrome, ha tenido dos cirugías de corazón abierto, dos de riñón, traqueotomías, pero sobre todo ha sido la terquedad que como madre tiene, que ha roto los pronósticos que se le han dado.

“Me dijeron que no caminaría, que no comería más que con sonda, que no respiraría por si solo...pero con terapias ya come solo, hemos dejado el respirador y está caminando, cada día es diferente con él, al despertar no sabemos que habrá este día”, explica.

El Síndrome de DeSanto-Shinawi ataca principalmente el sistema neurológico, nervioso, su nariz es más pequeña, tiene microcefalia en cuarto grado, puede tener autismo, trastorno obsesivo compulsivo, déficit de atención, entre otros.

En el caso de Sebastián se le ha dicho que probablemente el Síndrome ha mutuado, pues las características en algunas cosas son diferentes al resto de casos que se conocen en el mundo, el diagnostico en su caso fue determinado por genetistas.

MADRE IMPARABLE

Melissa se considera una mamá ‘terca’ nada de lo que le han dicho que será ha sido, primero por sus hijos, aunque ella pase a segundo término, lo esencial es saber exactamente que necesidades debe atender y como puede mejorar la vida de Sebastián, el tiempo que Dios lo determine.

Después de que en julio se le diagnostico con exactitud la enfermedad de Sebastián, empezó a buscar información en Google (en internet), pero fue más allá, necesitaba encontrar a quien investigaba esta enfermedad.

“Es una enfermedad no solo rara sino incierta y yo no me quedaría con eso, empecé a buscar al Dr. Shinawi, para que me ayudará a entender, que supiera a que me enfrentaría, así me encontré un grupo de WhatsApp, todos hablaban inglés y francés, pero finalmente su secretaria (del Doctor) me ha apoyado con la traducción”, expresa.

A través de estos grupos y del investigador sabe que no hay nada dicho sobre este síndrome, que todo es incierto, que cada día es distinto, que cada año le puede ofrecer situaciones complicadas.

Que Sebastián podría en algún momento dejar de ver o tener problemas para escuchar, que existen días en que puede llorar sin parar y ella junto a él, pero también que hay días en que las sonrisas son más grandes y significan para ella el aliento para seguir aprendiendo, porque para una mamá las enfermedades raras también tienen un espacio para saber de ellas.

Para Melissa no ha sido fácil, con Sebastián paso los primeros 6 meses en el Centro Médico de Guadalajara, tuvo que regresar de Mazatlán a Rosario para ser apoyada en el cuidado de sus hijos.

“Perdimos casa, negocio y todo, lo que hemos gastado hasta el momento son alrededor de 10 millones de pesos”, expresa.

Hay amigos y familia que les donan cosas que ella se encarga de vender en la cochera de casa, también ofrece servicios de comida, ceviches pues es chef, indica.

Busca de todas las formas posible trabajar para garantizar a Sebastián que siga acudiendo con los especialistas a Guadalajara, ahora acude con 11 pues ya lo han dado de alta 3 especialistas, su estadía en Jalisco puede ser de dos días hasta un mes.

Si usted desea apoyar a Melissa Vargas donando objetos para venta puede llamarle al 6691876822 o sí desea apoyarla económicamente puede hacerlo a su tarjeta 4152313602532025 de BBVA.