Lucha Carmen por ser la voz de Axel, su hijo con autismo

Ser mamá “azul” ha tenido que caminar sola, ha sido rechazada, se quedó sin trabajo para poder cuidar a su hijo, parte de su familia se desapareció, algunas instituciones a quien pidió ayuda le dieron la espalda y hubo maestros sin capacidad para entender la neurodivergencia. Así que se convirtió en la voz no solo de Axel que perdió el habla, sino de más de 50 niños y mamás que viven la misma situación de no encontrar empatía.

En vísperas del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, la fundadora de “Mi Mundo Azul”, abrió su corazón en entrevista para Noroeste para hablar fuerte e insistentemente para pedir apoyo gubernamental para que los niños y jóvenes con la neurodivergencia se puedan desarrollar.

Visiblemente conmovida, Carmen Cruz, respondió a las preguntas sentada en su casa, sin perder de vista el ir y venir de su hijo de siete años, quien jugaba con una cuerdita en la mano, a la que se aferraba, narrando cuando empezó este proyecto, y cómo sumó a más madres que no encontraban ayuda gubernamental para sus hijos con autismo, pese al discurso público de una supuesta inclusión.

“El día que yo tomé esa decisión fue cuando a mí me dieron el diagnóstico de mi hijo que tenía autismo, yo la verdad, yo me sentía sola. Yo no sabía con quién ir para que me apoyara, me dijera que era realmente el autismo. Que me dijera vas a ir por este lado, por ahí tienes que ir o vas a hacer esa terapia o no sé”, contestó con lágrimas en su rostro.

Su hijo Axel Francisco Ayala Cruz, era un niño como todos, hasta que de un día para otro fue diagnosticado a los 3 años cuando dejó de hablar, de comer, lloraba mucho, dejó de dormir, presentó episodios de crisis y sus manos empezaron a aletear sin control.

A partir de ahí, su mundo cambió y buscó ayuda, primero con un médico general, en videos, hasta que una especialista le dio el diagnóstico de autismo nivel dos y el certificado de discapacidad que la hizo entrar en shock.

Agradeció que cuando tuvo su primer contacto con el CRIT, conoció a muchas mamás con la misma situación, hizo amigas y poco a poco fue conociendo a personas que pensaba que podía ayudar.

“Hasta que un día se me ocurrió la idea de hacer este grupo para poder ayudar a más mamás, que en su momento a mí me hubiera gustado mucho haber tenido un grupo así que me hubieran apoyado y me hubieran dado ánimos o me hubieran orientado para seguir dándole apoyo a mi hijo”.

A casi tres años de su proyecto altruista de “Mi Mundo Azul”, busca consolidarlo a través de contar con una oficina con servicios de terapia, apoyo de consultas y medicamentos, talleres ocupacionales, atención psicóloga a mamás porque, como ella hay muchas personas en este camino y que no tienen las condiciones económicas para acceder a ellos. Espera que existan ángeles que la puedan ayudar a cristalizarlo muy pronto.

“Yo deseo infinitamente poder tener un lugar para poder dar esos servicios y poder ayudar a las mamás”.

Insistió que tener un hijo autista ha sido difícil porque incluso su papá no lo quiso aceptar en un inicio y ahora es su mayor apoyo además de su mamá.

“El autismo llegó a mi casa, se metió sin pedir permiso y sin avisar. Llegó y se quedó de un día para otro. Fue una noticia difícil que en su momento no pude llorar”, recordó conmocionada.

Y en lugar de llorar, expresó se dedicó a informarse y buscar apoyo para darle calidad de vida-

“Ha sido difícil en muchas situaciones, en lo social, con las personas, el entorno, en las escuelas, que no quiero generalizar, pero hay muchos maestros que no están capacitados, que no tienen esa empatía, que no comprenden. En la familia que se entera que tu hijo tiene autismo y poco a poco se van desapareciendo. Amistades, porque tú ya no puedes salir, porque tu vida se te va con tus hijos. En lo laboral, tuve que dejar de trabajar por atender a mi hijo. Y pues sí, ha sido algo difícil, pero no quiero que sea imposible. Voy a luchar y siempre voy a ser la voz de mi hijo, y no nada más de mi hijo, de muchos niños y de muchas mamás”.

Recalcó de la importancia de contar con una red de apoyo para las madres y padres que han llevado de la mano a sus hijos o hijas con autismo para que se acerquen a “Mi Mundo Azul” por la página oficial de Facebook, en donde existe información de las diferentes actividades que realiza está asociación altruista y sobre todo acompañamiento.

Para visibilizar a la comunidad que sobrevive mayormente en silencio, Carmen Cruz anunció una serie de actividades que “ojalá toquen corazones entre la sociedad, de empresarios y de los Gobiernos para que los niños, adolescentes, jóvenes y adultos puedan estudiar y desarrollarse”.

“Queremos tener servicios para poderles enseñar oficios de carpintería, reposterías y que en un futuro ellos van a poder defenderse y también las mamás también ocupan de un día de distracción”.

Platicó que ante la falta de empatía su hijo y el de muchas madres han sido discriminados: “A mi hijo no me lo quisieron aceptar en una escuela, por usar pañal, por la falta de empatía y solidaridad de instituciones educativas, maestros y terapeutas.

Incluso, citó cuando un día su hijo se cruzó una calle y estuvieron a punto de atropellarlo, aún y que la gente lo vio, nadie se acercó para ayudarla.

Para iniciar las actividades en el marco de la celebración, el jueves 02 de abril está convocando a una Caravana azul que partirá desde las 17:00 horas desde las Letras de Mazatlán para finalizar hasta la Glorieta Sánchez Taboada.

El objetivo de caravana es para que la ciudadana tenga más empatía y que si ven que un niño o niña están teniendo una rabieta, puede ser autismo, subrayó.

También, adelantó que están organizando los festejos para el día del niño y se necesitan a “padrinos que patrocinen con dulces, piñatas, comida o regalos”.

La Asamblea General de las Naciones Unidas mediante su resolución A/RES/62/139, designó el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se observara todos los años a partir de 2008.

De acuerdo a cifras emitidas en 2019 emitidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) uno de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista (TEA). Aunque algunas personas con TEA pueden vivir de manera independiente, hay otras con discapacidades graves que necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida.

El autismo es definido como una afección neurológica permanente que se manifiesta en la primera etapa de la infancia, independientemente del género, la raza o la condición social y económica. Se caracteriza principalmente por peculiaridades en la esfera de la interacción social y dificultades en situaciones comunicativas comunes, modos de aprendizaje atípicos, especial interés por ciertos temas, predisposición a actividades rutinarias y particularidades en el procesamiento de la información sensorial y auditiva.

Los principales síntomas son, las deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social; y patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.